Con la Legge 80 del 9  marzo 2006 (Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 10  gennaio 2006, n. 4, recante misure urgenti in materia di organizzazione e  funzionamento della pubblica amministrazione), il Parlamento ha previsto  che i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o  ingravescenti - inclusi quelli con sindrome da talidomide - che abbiano  dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di  comunicazione, siano esonerati da ogni visita medica  finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o  dell’handicap (articolo 2, comma 3).
Più di un anno dopo, il Decreto  applicativo (Decreto del Ministero dell'Economia e delle Finanze del 2 agosto 2007, Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse  visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante) ha fissato  dodici voci relative a condizioni patologiche  che determinano una grave compromissione dell’autonomia personale e gravi  limitazioni delle attività e della partecipazione alla vita comunitaria.
Per  ciascuna di tali voci viene indicata la documentazione  sanitaria - rilasciata da una struttura sanitaria pubblica o privata  accreditata - idonea a comprovare la patologia o la menomazione, da richiedere  alle Commissioni Mediche delle Aziende Sanitarie Locali o agli interessati, solo  qualora non sia stata acquisita agli atti o non più reperibile.
Da un  lato, dunque, lo spirito della norma è chiarissimo: evitare, cioè,  inutili visite di revisione. Dall'altro lato, però, le  indicazioni operative per le Aziende USL e le misure di tutela per il cittadino  sono pressoché assenti, tant’è che l’entrata a regime del Legge  80/06 e del suo Decreto attuativo è in molte zone d’Italia ancora  lontana dall'applicazione reale.
Su questi temi va certamente  segnalato che già nell'estate del 2008 il Servizio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla  Distrofia Muscolare) Handylex.org aveva dato ampie  ed esaurienti indicazioni, con un articolato documento ancora disponibile e  ancora (purtroppo) valido [vi si accede cliccando qui,  N.d.R.].
Nel frattempo, però, le proteste e le iniziative si  sono moltiplicate e ad esempio Cittadinanzaattiva - alla luce delle numerose  segnalazioni ricevute da cittadini e associazioni di malati cronici - ha  denunciato proprio in questi giorni «la perdurante mancanza di informazioni, il  peso enorme della burocrazia e la mancata applicazione di tali norme».
Questa  organizzazione, dunque, insieme alle associazioni componenti del Direttivo del  Coordinamento nazionale Malati Cronici (CnAMC) - rete della stessa Cittadinanzattiva, istituita nel  1996 - ha deciso di avviare una campagna, al fine di  sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni su questi problemi, per far  sì che venga rispettato e attuato al più presto quanto stabilito dalla suddetta  Legge 80/06 e dal relativo Decreto attuativo.
In tal senso sono stati messi a  disposizione dei cittadini alcuni documenti che sostanziano  ulteriormente i contenuti dell’iniziativa.
Da segnalare infine che tra le  varie associazioni che hanno già aderito alla campagna vi sono anche la FAIP (Federazione  Associazioni Italiane Para-Teraplegici), la UILDM e UNIAMO-FIMR (Federazione  Italiana Malattie Rare). 
[Fonte: Handylex.org]
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